Svjetski dan svjesnosti o autizmu: Mostar u znaku podrške i inkluzije

Tim povodom, predsjednik Udruge Plava vrpca Igor Antunović istaknuo je kako je autizam neurorazvojni poremećaj koji utječe na komunikaciju, socijalne vještine i ponašanje, naglasivši da se ne radi o bolesti, već o razvojnom stanju koje oblikuje način na koji dijete doživljava svijet i gradi odnose s drugima.

- Prvi znakovi mogu se uočiti već u ranom djetinjstvu, a roditelji često primijete izostanak kontakta očima, neodazivanje na ime, nedostatak pokazivanja želja ili dijeljenja interesa s drugima. Često su prisutne i ponavljajuće radnje takozvane stereotipije, jaka vezanost za rutinu ili pokazivanje nekih neobičnih i specifičnih interesa - pojasnio je Antunović.

Po njegovim riječima, svako je dijete jedinstveno, zbog čega se koristi termin spektar autizma.

- Roditelji najčešće primijete da dijete kasni u govoru ili ga uopće ne razvija, da ne traži kontakt s drugima ili se igra na “svoj način”. Često izostaje imitacija, zajednička igra i razumijevanje socijalnih situacija. Neka djeca pokazuju preosjetljivost ili smanjenu osjetljivost na zvuk, dodir ili svjetlo. Ono što je važno naglasiti jeste da vam liječnici u ranoj fazi ne mogu ništa reći već je taj roditeljski osjećaj najčešće prvi signal kojeg treba shvatiti ozbiljno - kazao je on.

Istaknuo je kako se prvi znakovi mogu prepoznati i prije druge godine života, no dijagnoza se u praksi najčešće postavlja između treće i četvrte godine, a ponekad i znatno kasnije, što otežava pravovremenu podršku i ranu intervenciju koja je ključna za razvoj djeteta.

Prema njegovim riječima, broj djece s poremećajima iz autističnog spektra u porastu je, ali nedostaje sustavno praćenje, zbog čega je, kako je kazao, nužno uspostaviti registar osoba s autizmom kako bi se mogle planirati adekvatne mjere podrške.

Govoreći o izazovima, Antunović je naveo kako roditelji često prolaze kroz težak proces prihvaćanja dijagnoze i traženja stručne pomoći, pri čemu se suočavaju s nedostatkom koordinirane podrške i jasnih smjernica.

- Roditelji često ostaju sami, bez jasnih smjernica kome se obratiti. Kasnije se suočavaju i s financijskim izazovima jer terapije nisu dostupne u javnom sustavu u potrebnoj mjeri. Uz to, prisutni su i društveni problemi poput nerazumijevanja, stigmatizacije i izolacije, a sve to roditelji nose paralelno, nastojeći biti najveća podrška svom djetetu- pojasnio je on.

Kada je riječ o obrazovanju, kazao je kako postoje mogućnosti uključivanja djece u redovne škole uz asistente ili u specijalizirane ustanove, no naglasio je da sustav inkluzivnog obrazovanja u Mostaru još uvijek nije dovoljno razvijen.

- Nažalost, redovne škole, uz nekoliko izuzetaka u Mostaru, još uvijek nemaju razvijen kvalitetan sustav inkluzivne nastave. Zbog toga roditeljima često preporučujemo škole za djecu s poteškoćama, gdje se provode kvalitetni i prilagođeni programi. Kada je riječ o srednjem obrazovanju, situacija je još teža i zabrinjavajuća jer nedostaje konkretnih programa i prilika za ovu djecu. Postojala je ideja razvoja srednje škole sa zanatskim programima prilagođenim djeci iz spektra, ali takvi projekti zahtijevaju mnogo vremena, resursa i sustavne podrške te su za sada ostali na razini ideje- pojašnjava Antunović.

Iskustvo majke djeteta s autizmom: Od sumnje do prihvaćanja

Povodom obilježavanja Svjetskog dana svjesnosti o autizmu, glasnogovornica Udruge Plava vrpca i majka djeteta iz spektra autizma Daniela Jurčić podijelila je svoje osobno iskustvo od prvih sumnji do dijagnoze sina Tonija i života s autizmom.

Jurčić je istaknula da su prve znakove primijetili oko druge godine života.

- Simptomi koji su karakteristični za autizam uključuju kašnjenje u govoru, fiksaciju na određene predmete, oslanjanje na rutinu, osjetljivost na podražaje i nespecifične strahove. Moje dijete nije imalo sve simptome – volio je rutinu i izostao je govor- pojasnila je ona.

Dijagnozu su dobili kada je Toniju bilo tri godine, nakon što im ranija stručna mišljenja nisu dala naznaku problema.

- Bilo je preteško i patili smo, ali danas bih dijagnozu prihvatila od prvog dana i ne bih očajavala. To neka bude poruka i za druge roditelje - rekla je.

Jurčić je opisala i društvene izazove s kojima se susreću roditelji djece s autizmom.

- Kupovina s Tonijem bila je gotovo nemoguća misija. Ljudi su se zgražali nad njegovim ponašanjem, a možda i nad mnom kao majkom. Sve se promijenilo kada sam javno rekla: ‘Moje dijete je autistično.’ Danas Tonija u Mostaru poznaju gotovo svi, a u školi je prihvaćen i shvaćen zahvaljujući učiteljici i roditeljima njegovih prijatelja - istaknula je.

Jurčić poručuje roditeljima da ne gube dragocjeno vrijeme te da kroz terapiju, rad i predanost mogu pomoći svojoj djeci da postignu funkcionalnost, pa čak i samostalnost, što je cilj kojem svi roditelji teže.

- Ne osjećam se uspješnom u smislu karijere jer sam mogla puno više, no moje dijete će uvijek biti prioritet. Uspješna sam jer sam, zajedno sa suprugom, od nefunkcionalnog djeteta stvorila dijete koje je primjer. Nažalost, mnogi roditelji ne mogu prihvatiti dijagnozu svog djeteta, što stvara velike probleme za dijete, roditelje i obitelj. Dijagnoze se još uvijek kriju, ali neće nestati. Proces očajavanja mi je jasan jer sam ga prošla, no besmislen je – dijete je dijete sa ili bez dijagnoze - zaključila je Jurčić.

U povodu ovogodišnjeg obilježavanja, iz Udruge Plava vrpca najavili su organizaciju izložbe likovnih radova petnaestogodišnjeg člana Karla Glamuzine, koja će biti održana danas, u Umjetničkoj galeriji Rezon u Mostaru, uz projekciju kratkog edukativnog filma „Too much information“, koji prikazuje senzornu preosjetljivost djeteta s autizmom prilikom posjeta tržnom centru.

Pozivaju građane, posebno osnovnoškolce, da posjete izložbu i upoznaju se s izazovima s kojima se susreću osobe iz autističnog spektra, ističući kako je cilj događaja približiti javnosti njihov pogled na svijet.

Dnevnik.ba